14 Dec Како до подобра грижа и третман за лицата што живеат со ХИВ во Република Македонија?
Извор: http://hera.org.mk
Јавна расправа на Комисијата за еднакви можности на жените и мажите и Комисијата за здравство на Собранието на Република Македонија во соработка со Асоцијацијата за здравствена едукација и истражување – Х.Е.Р.А.:
„Како до подобра грижа и третман за лицата што живеат со ХИВ во Република Македонија?“
Собрание на Република Македонија, 13 декември, 2012
Излагање: Како да се обезбеди континуирана терапија за ХИВ во Република Македонија
Андреј Сених, работна група за поддршка и самопомош на лицата што живеат со ХИВ – Заедно посилни
Почитувани претседавачи на расправата,
Почитувани пратеници, национален координатор за ХИВ/СИДА, претставници на Министерството за здравство, и на Организацијата на Обединетите нации во Македонија, почитувани присутни,
Чест ми е да Ви се обратам од името на оние граѓани кои се всушност најзасегнати кога зборуваме за ХИВ-инфекцијата – од името на луѓето што живеат со ХИВ.
Најпрвин дозволете ми да изразам благодарност што овозможивте да се случи отворена расправа на оваа тема – суштинска за секој граѓанин со ХИВ-инфекција.
ЗНАЧEЊЕТО НА ТЕРАПИЈАТА ДЕНЕС
Живееме во време кога животниот век на лицата со ХИВ само малку заостанува зад просечниот животен век на општата популација, со тенденција да се изедначи со него. Но не зборуваме само за должината на живот, туку, уште поважно – зборуваме за квалитетен и за продуктивен живот. Сето тоа е благодарение на брзиот развој на антиретровирусната терапија. Околу нејзината делотворност не постојат сомневања. Ми се чини преблаго ако кажам дека таа „значително“ го подобрува квалитетот на живот. Не – таа драстично го подобрува животот, работоспособноста, дури денес и на мажите и на жените што имаат ХИВ им овозможува да планираат да бидат родители на здрави деца.
Потиснувајќи го вирусот во крвта до толку ниски концентрации што не можат ниту да се измерат, терапијата го прави речиси невозможен преносот на ХИВ по сексуален пат, доколку се зема редовно и доследно. Според тоа, денес е потврдено дека терапијата е и превенција – и тоа еден од најефикасните начини на превенција.
СЛОЖЕНОСТ НА ТРЕТМАНОТ СО АРТ
Се разбира, како и секоја терапија и оваа има свои проблематични страни. Таа мора да се прима како комбинација од барем три различни лека; мора да се прима редовно и доследно, онака како што пропишал лекарот. Терапијата се прима доживотно, а со тоа носи и одредени несакани дејства, како и секој лек што се прима во текот на долг период. Понекогаш, комбинацијата мора да се промени токму поради тоа што нема да одговара на организмот на еден пациент. Од тие причини, за лекување на ХИВ-инфекцијата ни се потребни барем 15 различни препарати за успешен и сеопфатен третман. Оваа година, се јави потреба и од педијатриски формулации за лекување на ХИВ-инфекција кај дете.
ШТО ЗНАЧИ ПРЕКИН НА ТЕРАПИЈАТА И ЗОШТО НЕ СМЕЕ ДА СЕ ДОЗВОЛИ?
Во секој случај, терапијата не смее да се прекине. Прекинот, макар и за само неколку дена е всушност најризичната ситуација како по здравјето на пациентот, така и од јавно-здравствен аспект. Кога терапијата се прекинува, вирусот започнува рапидно да се размножува во крвта, а тоа може нагло да го загрози имунитетот и здравјето на пациентот. При тоа размножување, вирусот може да мутира и да стане отпоренна еден или на повеќе лекови од комбинацијата. Во таков случај комбинацијата мора да се замени со нова, а со тоа на пациентот му се намалуваат преостанатите можности за терапија во иднина. Од економски аспект, пак, следната линија на терапија речиси сигурно ќе чини поскапо, можеби десетици пати поскапо од претходната. Од јавно-здравствен аспект, прекинот во терапијата и појавата на резистентни видови вирус значи и опасност од ширење на таквиот резистентен вирус меѓу населението. Еве зошто никако не смее да се дозволи прекин на терапијата.
КАКО СЕ ОБЕЗБЕДУВА ТЕРАПИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА? НЕРЕАЛЕН БУЏЕТ
Во Република Македонија терапијата за ХИВ од 2011 година веќе не е донација, туку се обезбедува со буџетски средства на Министерството за здравство, во рамките на Програмата за заштита на населението од ХИВ/СИДА. Проблемот е во тоа што сумата што се издвојува за оваа намена е многу пониска од пазарните цени на лековите во нашиот регион. Анализата на финансиките импликации што ја спроведе Заедно посилни во консултација со експерти, покажа дека наспроти 3,2 милиони денари, колку што изнесуваше ставката за АРВ терапија и тестови за следење за оваа година, неопходни се 31 милион денари за предвидени 70 пациенти на терапија во 2013 година. До оваа сума е дојдено врз основа на просечните цени на лековите во Србија, Бугарија, Хрватска и Словенија, каде што се присутни исклучиво бренд-лекови, како и во останатиот дел од Европа.
АДМИНИСТРАТИВНИ И ПРАВНИ АСПЕКТИ НА ПРОБЛЕМОТ
За да ја реши ситуацијата со ограничениот буџет, минатата и оваа година Клиниката се обрати до одделот за набавки на УНИЦЕФ, кој обезбедува главно генерички лекови по исклучително ниски цени. Но ова решение наидува на повеќе административни и правни пречки. Имено, Клиниката најпрвин мора да објавитендер кој би требало да биде неуспешен, за да може потоа да влезе во преговори со УНИЦЕФ без да го прекрши Законот за јавните набавки. Сето тоа ја прави процедурата долга и неизвесна. Од своја страна,процедурата со која УНИЦЕФ доставува понуда може да трае и до 6 недели, како што видовме токму при тековната набавка. Потоа, Клиниката мора да ги депонира средствата на сметката на УНИЦЕФ како 100%-ен аванс, а самата не располага однапред со тие средства. Од моментот кога ќе ги побара средствата од Министерството за здравство врз основа на добиената понуда, додека тие пари легнат на сметката на Клиниката, можат да поминат уште неколку седмици, па и неколку месеци, како што во моментов се случува. Авансното плаќање само по себе не е во согласност со нашиот Закон за јавни набавки.
Дополнително, оваа година се отвори и проблемот на заштитата на интелектуалната сопственост за којшто малку луѓе во доменот на здравствената администрација се свесни и за којшто би ни требало повеќе време за дискусија. Но во една реченица: тоа значи дека некои лекови, веќе не можат да се обезбедат како ефтини генерички препарати ниту преку механизмот на УНИЦЕФ, сè додека не измине патентната заштита.
Сета оваа исклучително сложена и долга процедура постојано доведува до исцрпување на залихите и до ризик од прекин на терапијата.
ДОКАЗИ ЗА ПРОБЛЕМОТ
Пред две години, мој пријател премина од прва на втора линија на терапија, не поради медицински показатели, туку поради тоа што се потрошија лековите. Со тоа, му се скрати бројот на лекови што може да ги користи во иднина и не беше максимално искористена првичната комбинација.
Пред една година, прекинот на терапијата беше избегнат само благодарение на тоа што неколкумина пациенти, кои можеа некако да си го дозволат тоа, ги набавија своите лекови „на црно“ преку сомнителни интернет-сајтови, и на тој начин се заштедија доволно таблети за останатите пациенти.
Оваа година – информирани сме дека на Клиниката веќе нема залихи од лекот невирапин, кој го примаат барем 10 пациенти за кои ние знаеме. Вчера била дадена последната кутија. Лековите веројатно се некаде на пат за Македонија, но доцнат токму поради долгите, сложени и непредвидливи процедури што ги опишав претходно.
Очекувајќи дека ќе се случи ова неколкумина пациенти-членови на Заедно посилни во изминатите недели успеаја некако да обезбедат извесна количина лекови со помош на пријатели од европски земји. Пред само десетина дена јас лично пренесував торба полна различни лекови од Брисел, преостанати од некои клинички истражувања. На скопскиот аеродром сите патници пред мене беа упатувани на царинска конрола; како ли сега ќе им објаснам на службениците за што се и за кого се тие лекови, како да објаснам зошто не се спакувани во оригинални кутии и зошто имаат налепница со туѓо име и презиме. Чиста случајност, или можеби на цариникот му се сторив примерен граѓанин, па во последен миг ми рече „повелете господине“ и ме упати само мене кон излезот „ништо за пријавување“.
БАРАЊЕ НА РЕШЕНИЕ
Почитувани донесувачи на одлуки, од името на сите пациенти со ХИВ-инфекција апелирам до сите вклучени актери, и до Вас пратениците, да се погрижите да се најде подобро и нормално решение за начинот на кој се обезбедува терапијата за ХИВ и воопшто за нивото на здравствена грижа во врска со ХИВ.
Конечно долгорочно решение ние гледаме во позитивната листа на Фондот, и тоа со наменски буџет за ХИВ кој би и се доделил на Клиниката за инфективни болести – пракса што се покажа како успешна кај други заболувања, каде што терапијата е комплексна, релативно скапа, а се работи за ограничен број на пациенти.
Но, бидејќи со проблемот се соочуваме во овој момент, како и подолго време наназад, Групата на лица со ХИВ бара и предлага неколку клучни, конкретни и остварливи чекори за да се подобри моменталниот механизам, да се спречи прекин на терапијата и да се воспостави одржливо решение.
Прво, предлагаме Министерството за здравство да назначи еден мал ефикасен тим, со високи претставници-експерти од Бирото за лекови, Фондот, Министерството за финансии, како и претставник на пациентите, кој ќе биде поддршка на националниот координатор и внимателно ќе ја следи состојбата со непрекинато и навремено обезбедување на терапијата за ХИВ, ќе пристапи стратешки, и ќе може да го реши проблемот во неговата комплексност. Еден ваков стручен тим, може да даде насоки и за преговори со фармацевтските компании, со што е возможно да се постигне значително намалување на цените на лековите. Сметаме дека ова е и во насока на исполнување на заклучоците донесени од Владата на Република Македонија во август 2010 година, со кои таа ги задолжи овие надлежни институции да се координираат меѓусебно за да се обезбеди функционален систем за набавување на овие лекови во државата.
Второ, предлагаме Министерството за здравство да ја преземе обврската за спроведување на набавката, која моментално и е доделена на Клиниката, со што ќе се избегне долгата процедура на трансфер на средствата, која доведува до доцнење на набавките и ризик од прекин на терапијата. Во спротивно, Министерството би требало однапред да и ги даде на располагање на Клиниката средствата што се буџетирани за АРТ.
Трето, предлагаме Министерството за здравство, во соработка со Министерството за финансии и Владата на Република Македонија, да обезбедат зголемен буџет за АРВ лекови, врз основа на реалните пазарни цени на лековите, како што покажа и нашата анализа, а коешто можат да го потврдат експерти од Фондот и од Бирото за лекови.
Државата може да изнајде начин значително да ги намали овие трошоци без да се стави во ризик здравјето на пациентите. Ние не бараме преку леб погача. Ние бараме континуриана достапност на квалитетна терапија, која за пациентите значи живот, а за државата значи заштита на здравјето на своите граѓани и заштеда на средства на долг рок.