01 Dec Изјава за македонската јавност по повод 1 Декември, Светскиот ден на справувањето со ХИВ
Заедно посилни е група на лица што живеат со ХИВ, која делува како автономно тело во рамките на здружението на граѓани ХЕРА. Постои веќе две години, а денес брои 15 члена. Таа е отворена за сите лица со ХИВ во Македонија кои имаат потреба од поддршка или сакаат да се вклучат во активности за зајакнување, стекнување на информации за ХИВ и прашања што се однесуваат на подобрување на квалитетот на животот, како и активности на застапување за пристап до квалитетна терапија, подобра медицинска грижа, и остварување на сите права на лицата со ХИВ. Луѓето што членуваат во неа не прават разлика врз основа на етничката припадност и верското убедување, полот, возраста, сексуалната ориентација, образованието, социјалната состојба итн., но делат заеднички потреби за подобар живот, кои се условени од ХИВ-инфекцијата.
Во име на заедницата на лица со ХИВ, Заедно посилни сака да ја запознае јавноста со најголемите проблеми со кои се соочува оваа група граѓани, и јавно да ги повика надлежните институции итно да изнајдат решенија за нив.
Медицинска грижа и лекување
Како заедница, повеќе години наназад се соочуваме со проблеми во континуираното обезбедување на терапија, како и тестови за следење на инфекцијата. Оваа година Министерството за здравство за прв пат издвои средства во рамки на превентивната програма за ХИВ за набавка на терапијата за ХИВ, која претходно се купуваше со средства од Глобалниот фонд за борба против СИДА, туберкулоза и маларија. За жал, самата постапка за купување на лековите наиде на низа административни и правни бариери, за кои Министерството за здравство и Клинката за инфективни болести половина година не наоѓаа соодветно решение. Како резултат на тоа, лековите пристигнаа дури во почетокот на август, во последниот миг пред сосема да се исцрпат и последните залихи, а пациентите беа принудени да доаѓаат на Клиниката на секои неколку дена за да подигнат ограничен број на таблети. Целосен прекин на терапијата беше избегнат само благодарение на тоа што тројца пациенти приватно си ги набавија скапите лекови, и на тој начин малите преостанати залихи можеа да им се распределат на останатите пациенти.
Покрај тоа, бројот на моментално достапните тераписки можности во земјава е мошне ограничен за да одговори на потребите од долгорочно, ефикасно и квалитетно лекување на ХИВ-инфекцијата.
На Клиниката за инфективни болести веќе 16 месеци недостасуваат тестови за мерење на количеството на вирус во крвта, без кои не може да се замисли успешно третирање на ХИВ-инфекцијата на подолг рок. Според упатствата за третман на ХИВ на Европското клиничко здружение за СИДА, овој тест треба да се прави на секои 3-6 месеци, за да може да се оцени делотворноста на лековите и да се преземат навремени мерки за нивна промена, доколку се утврди дека моменталната комбинација на лекови престанала да дејствува.
БАРАМЕ,
Министерството и Клиниката да покажат многу посериозни заложби и да гарантираат дека следната година ќе бидат отстранети сите пречки за навремено обезбедување на терапија и тестови за следење, на кои бевме сведоци оваа и изминатите години. Уште повеќе, очекуваме од Министерството за здравство и Владата на РМ во текот на наредната година конечно да изнајдат одржливо и долгорочно решение за набавка на терапијата за ХИВ и тестовите за следење, преку Фондот за здавствено осигурување. Затоа што, како граѓани на Република Македонија и ние, лицата што живеат со ХИВ, имаме право на највисок достижен стандард на здравје, за чие обезбедување државата се обврзала со повеќе меѓународни конвенции.
Случаи на дискриминација. ХИВ како социјално прашање
И оваа година бележиме случаи на одбивање на медицинска услуга и кршење на правото на доверливост на медицинските податоци. Во таа смисла, изразуваме длабоко жалење што некои здравствени работници од јавни и приватни институции, ги кршат правата на лицата со ХИВ, спротивно на лекарската етика. Денес, кога медицината во светот отиде толку напред што ХИВ-позитивните родители можат да имаат здраво потомство, се прашуваме како е возможно медицински лица да имаат таков страв и непознавање за ова заболување.
Случаи на дискриминација забележавме и од страна на социјални установи; во еден од нив бездомно лице беше одбиено за згрижување врз основа на претпоставен ХИВ-статус. Ова лице подоцна почина на улица во центарот на Скопје. Загрижени сме што Државата сè уште нема воспоставено никаков систем на социјална заштита и поддршка на лицата кои живеат со ХИВ, а се социјално необезбедени, незгрижени или отфрлени од општеството.
БАРАМЕ –
конкретни заложби од Министерството за труд и социјална политика, Министерството за здравство, и Владата на Република Македонија, за искоренување на стигмата кон лицата што живеат со ХИВ, санкционирање на дискриминацијата врз основа на откриен или претпоставен ХИВ-статус, особено во рамки на здравството, како и конечно препознавање на ХИВ-статусот како основа за добивање на парична и друг вид социјална помош и заштита.
Повик до заедницата
Ги охрабруваме и повикуваме сите лица што живеат со ХИВ да ни се обратат за поддршка и информации, и да ни се придружат во напорите што ги правиме за да се избориме за подобар и достоинствен живот, за непрекинат пристап до современ, сеопфатен и квалитетен третман, и за остварување на сите други права што ни следуваат како граѓани на ова општество.
Благодарност
Заедно посилни им благодарат од срце на сите што неуморно придонесуваат во националниот одговор на ХИВ, на медицинскиот и другиот персонал на Клиниката за инфективни болести кои се грижат за нашето здравје и обезбедуваат драгоцена поддршка, на активистите од невладиниот сектор, особено на здружението ХЕРА кое ни овозможува да функционираме како група и да ги јакнеме нашите капацитети.
Посебно им благодариме на Претседателот на Република Македонија, господинот Ѓорге Иванов, на Македонската опера и балет, на Здружената програма на Обединетите нации за ХИВ/СИДА, и на дипломатските претставници и претставниците на бизнис-заедницата, кои ни дадоа морална и материјална поддршка преку овогодинешната кампања и донаторскиот концерт по повод 1 Декември, како и сите оние што тоа го правеа и досега.
Дополнителни објаснувања од интерес за новинарите
Според официјалните статистички податоци заедницата на лица што живеат со ХИВ во Македонија денес брои над 70 луѓе. За жал, сè уште останува загатка колкав е стварниот број на лица што го имаат вирусот, а не знаат за тоа. Раното откривање на инфекцијата, што ќе овозможи и навремен пристап до здравствена грижа и терапија и понатаму останува голем предизвик во нашата земја.
Исклучително ниската преваленца на ХИВ во Македонија е секако успех и предност. Сепак, токму таа околност е и една од причините што на прашањето за ХИВ понекогаш не му се дава неопходното внимание. Ова особено се однесува на сеопфатниот третман на ХИВ-инфекцијата и се одразува најдиректно врз животот на лицата со ХИВ.
Прекинувањето на терапијата директно го загрозува здравјето на лицата што живеат со ХИВ, како и текот на понатамошното лекување, поради можноста вирусот да развие отпорност на дотогаш ефикасната комбинација на лекови. Имајќи го предвид и онака малиот број на достапни лекови во Македонија, замената на една комбинација којашто станала неефикасна со нова е невозможно за поголемиот дел од пациентите. Од друга страна, дисконтинуитетот во лекувањето многукратно би ги зголемил трошоците за третман во иднина.
Вирусот продолжува да се спротиставува на напорите да се изнајде лек што ќе го искорени. Сепак, во средините каде што е достапна антиретровирусната терапија, ХИВ-инфекцијата се претвори во хроничнa состојба која може да се контролира, заболувањата поврзани со синдромот на стекнат недостаток на имунитет (СИДА) станаа ретка појава, се зголемија должината и квалитетот на животот на луѓето со ХИВ, се намали бројот на нови инфекции.
Оваа година беа објавени и научни докази дека навремената антиретровирусна терапија ги намалува шансите за пренос на вирусот преку сексуален однос за дури 96%, со тоа што го сузбива количеството на вирус во крвта до нивоа под границата на мерливост.
Терапијата за ХИВ во Македонија е достапна од 2005 година – цели 9 години подоцна од нејзините почетоци во поразвиените делови на светот. Како резултат на тоа задоцнување, денес се загубени многу животи на наши сограѓани, роднини, пријатели.
Од 2011 година Државата за прв пат издвои средства за набавка на антиретровирусна терапија, која претходно Министерството ја набавуваше со средства од донациите од Глобалниот фонд за борба против СИДА, туберкулоза и маларија. Пред една година ја поздравивме оваа клучна заложба на надлежните институции, но истовремено побаравме да се воспостави систем за континуирано, редовно и навремено набавување на терапијата. За жал, наместо тоа прашање да добие долгорочно системско решение во рамките на Фондот за здравствено осигурување (преку ставање на сите потребни лекови на позитивната листа и преземање конкретни чекори за нивна регистрација и набавка), во моментов проблемот се решава со тоа што се издвојуваат средства од Превентивната програма за ХИВ на Министерството за здравство, а самата обврска за набавка и е доделена на Клиниката за инфективни болести. За жал, буџетираните средства за оваа година не беа доволни за да може Клиниката да распише јавен тендер. Оттаму, Министерството и Клиниката се договорија набавката да се изврши преку УНИЦЕФ, по пат на директна спогодба, што од своја страна беше спротивно на Законот за јавни набавки. И покрај тоа што Бирото за јавни набавки издаде одобрение за спроведување на ваквото ад-хок решение, Клиниката долго време одбиваше да го потпише договорот со УНИЦЕФ и да ги уплати средствата. Министерството од своја страна доцнеше со префрлањето на потребните средства кон Клиниката. Откако пропаднаа 4 понуди од УНИЦЕФ, лековите за 2011 пристигнаа кон средината на август. Во меѓувреме, пациентите беа принудени да доаѓаат на Клиниката на секои 7-10 дена за да подигнат таблети од последните залихи. Целосен прекин на терапијата беше спречен само благодарение на тоа што тројца пациенти приватно си ги набавија скапите лекови, и на тој начин малите преостанати залихи можеа да се распределат на останатите пациенти. Поради доцнењето, Клиниката беше принудена да побара и донација од една фармацевтска компанија за еден од клучните лекови, што исто така помогна во спречувањето на целосен прекин во терапијата.
Тестовите за мерење на количеството вирус во крвта се дотолку побитни во нашава средина, затоа што кај нас не постојат технички можности за одредување резистентност на вирусот на конкретни лекови, па токму виролошкиот тест (PCR) е првиот показател дали одредена терапија е ефикасна или не.
За дополнителни информации, Ве молиме да ни се обратите на e-mail:zaedno.posilni@hotmail.com, или да се јавите на лицето од ХЕРА задолжено за контакт со заедницата, Андреј Сених: 02 3290 395 (канцеларија на ХЕРА)